Là người trực tiếp tham gia triển khai mô hình can thiệp phòng bệnh Thalassemia, ông Trực đánh giá về thực trạng căn bệnh này tại Hòa Bình: Chúng tôi lựa chọn Hòa Bình là bởi đã có nghiên cứu cho thấy, vùng có số người bị nhiễm bệnh cao thường thuộc dân tộc Mường, Thái, Tày. Về lý thuyết, gene này được hình thành từ mấy nghìn năm trước để chống lại bệnh sốt rét. Và các dân tộc này có thể trước đây đã sống ở vùng hay bị sốt rét nên trong người luôn tiềm ẩn dạng gene này. Ngoài ra, chúng ta cũng thấy, trẻ em sinh ra vốn không hoàn nhất là khi không được chọn lọc.
Mặc dù về mặt tự nhiên, quá trình thụ thai đã loại bỏ trứng không hoàn hảo nhưng những trứng đã được chọn lọc thì khi sinh ra vẫn có thể mang dị tật. Có những dị tật sau này chữa được nhưng có dị tật không thể chữa được. Đây chính là một trong những nguyên nhân làm giảm chất lượng dân số.
Bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh mang tính di truyền có thể gây tử vong bào thai hoặc có biểu hiện thiếu máu tan máu nặng, nhiễm sắt, biến dạng xương và nhiều biến chứng nặng khác. Việc điều trị bằng truyền hồng cầu thay thế và dùng thuốc thải sắt suốt đời có giá thành cao, ước tính trên 1.000 USD/tháng/bệnh nhân. Làm thế nào để phòng là câu hỏi không dễ. Cách đây 3 năm, Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình (DS – KHHGĐ) lựa chọn vấn đề này để thí điểm triển khai tại Hòa Bình.
Để phòng tránh căn bệnh này tại Hòa Bình, mô hình trọng tâm vào vấn đề gì? Ông Trực cho rằng: phòng bệnh có nhiều việc phải làm. Tuy nhiên, bước đầu chúng tôi tập trung tuyên truyền vận động người dân đến xét nghiệm máu. Đặc biệt, đối với người trước tuổi kết hôn, nếu có gene bệnh này thì cần cân nhắc và tránh kết hôn với người cùng mang gene này. Nếu họ vẫn kết hôn thì tư vấn: trong quá trình mang thai cần chẩn đoán trước sinh.
Đối với cặp vợ chồng đã kết hôn và có một con bị bệnh thì nhất thiết phải chẩn đoán trước sinh. Thực tế việc xét nghiệm máu trước hôn nhân chỉ tốn vài trăm nghìn trong khi để chẩn đoán thai nhi ở những cặp vợ chồng mang gene này có thể lên tới gần chục triệu đồng. Do vậy, chúng tôi cho rằng việc tư vấn tiền hôn nhân nên được chú trọng nhiều hơn. Hiện nay, mỗi năm chúng tôi đã ngăn ngừa từ các cặp vợ chồng đến chẩn đoán thai nhi để loại trừ bị bệnh khoảng hơn 20 gia đình.
Đánh giá về nhận thức của người dân và hiệu quả mô hình sau 3 năm triển khai tại đây, ông Trực cho hay: Có thể khẳng định đã có một sự tiến bộ rõ rệt ở cộng đồng. Ví dụ 5 năm trước khi tiến hành phòng bệnh, gia đình nào bị bệnh mới biết đến căn bệnh này, còn lại hầu như người dân không biết trong khi đây là căn bệnh dễ gặp. Trong quá trình triển khai, chúng tôi đã mở đợt tuyên truyền trên ti vi, phát băng đĩa, tờ rơi cho cán bộ dân số, phát thanh tại địa phương do vậy nhiều người dân đã biết.
Ngay năm đầu tiên triển khai tại nhiều xã ở Kim Bôi nhiều người đã biết đến. Các cặp vợ chồng mang gene đã tìm đến bệnh viện để xét nghiệm. Năm 2012, dù kế hoạch kinh phí chậm nhưng nhận thức đây là vấn đề quan trọng nên chúng tôi vẫn triển khai mở rộng 5 huyện thị khác và chủ yếu tập trung ở phụ nữ mang thai. Nếu người phụ nữ mang gene này thì chúng tôi xét nghiệm chồng, nếu chồng không mang gene thì thai nhi an toàn. Còn nếu chồng bị bệnh thì chúng tôi sẽ xét nghiệm trên bào thai. Với cách làm sát thực như vậy nên những năm gần đây đã hạn chế được số trẻ em người Mường bị mắc bệnh. Cán bộ địa phương rất hưởng ứng vấn đề này.
Chúng tôi vẫn đang ở những bước đầu nên trọng tâm trong thời gian tới vẫn là tư vấn tiền hôn nhân. Dù đây là vấn đề không dễ dàng vì tư vấn không như tuyên truyền vận động. Khi tuyên truyền người dân nghe hay không không quan trọng. Song khi có vấn đề sức khỏe người ta đến hỏi thì cán bộ y tế phải nắm vấn đề mới dám trả lời và phải trả lời đúng, chính xác. Nếu không sẽ làm người bệnh hoảng sợ, mất phương hướng.
Do vậy mục đích đặt ra cho những năm tới là có lớp tập huấn chuyên sâu cho người tư vấn và xây dựng mạng lưới tư vấn sâu và rộng hơn. Nếu người tư vấn không vững kiến thức phải xin ý kiến của chúng tôi. Chúng tôi có số điện thoại mở trên mạng ai cũng có thể tiếp cận xin ý kiến trực tiếp từ các bác sỹ chuyên khoa. Vấn đề là làm sao để người tư vấn đủ khả năng để người bệnh tin tưởng. Về mặt y tế chúng tôi đã tính đến khi làm xét nghiệm cần có thẩm định để tránh tình trạng nhầm lẫn. Tôi nghĩ chúng ta cần đi từng bước, với người ở xa nên tận dụng tư vấn còn trường hợp nghi ngờ mới về Trung ương khám; hiện tại, địa phương đã tự lấy máu gửi về Trung ương. Trong tương lai xa để nhân rộng mô hình này ra các tỉnh, theo tôi chúng ta cần tổ chức tốt mô hình riêng về căn bệnh này ở Trung ương sau đó đến tỉnh, rồi triển khai trực tiếp về địa phương. Hiện nay, Viện Nhi TƯ đang đảm đương về kỹ thuật, phương pháp tuyên truyền theo kiểu cầm tay chỉ việc.
