Bác sĩ Bùi Văn Nghệ, Trạm trưởng Trạm Y tế xã Vĩnh Đồng cho biết, xã Vĩnh Đồng có tỷ lệ người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh lên tới 27,7% (khoảng 1.200 người). Phần lớn họ không biết mình mang gene lặn cho tới khi được làm xét nghiệm. Khi những người cùng mang gene lặn lấy nhau, họ sinh ra những đứa trẻ bệnh nặng. Khó khăn trong việc triển khai can thiệp giảm thiểu bệnh tan máu bẩm sinh là người dân vẫn chưa thực sự vào cuộc khi không phải ai cũng dám công khai kết quả xét nghiệm mình mang gene bệnh để tránh không kết hôn với người cùng mang gene lặn.
Bác sĩ Nghệ dẫn PV tới thăm nhà anh Bùi Văn Thăn và chị Bùi Thị Nguyến (xóm Sống Dưới) đúng lúc cậu con trai Bùi Thanh Ngọc đang nấu cơm. Sau màn khói bếp, Ngọc chỉ như đứa trẻ 7-8 tuổi. Cao 1m23, nặng 23 cân, bị tan máu bẩm sinh, Ngọc có gương mặt điển hình của những người mắc bệnh này, gò má cao, răng hô, gần như không có sống mũi, mắt vàng và bụng to, dáng thấp còi. Sức khỏe hạn chế nhưng Ngọc cần mẫn theo học và học rất tốt.
TS Dương Bá Trực, Khoa Huyết học và Truyền máu (BV Nhi T.Ư) cho biết, theo phác đồ điều trị, mỗi năm bệnh nhân cần được truyền từ 140 - 160ml máu/kg. Như vậy với một bệnh nhân nặng khoảng 20kg, ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng. Ở nước ngoài, mức chi phí dao động từ 1000-1100 USD. Bệnh nhân được truyền máu đều đặn hàng tháng có thể lấy vợ sinh con bình thường nhưng tuổi thọ cũng chỉ ngoài 30.
Để có thể chữa được bệnh, đòi hỏi phải ghép tế bào gốc - ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy khoảng 30.000 USD/ca và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Bệnh nhân ở VN hầu hết đã biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn để ghép tủy.
